di Tania Piccione

Non ricordo quando ho iniziato a interrogarmi sul significato di dignità. Ricordo invece il momento in cui ho smesso di essere sicura delle risposte che mi ero data.

Lavoravo da poco nelle cure palliative domiciliari ed ero convinta di sapere perché avevo scelto quel lavoro. Pensavo che la cura avesse a che fare con la capacità di aiutare le persone ad attraversare le difficoltà con strumenti, competenze e risorse capaci di fare la differenza. Pensavo che esserci significasse, in qualche modo, riuscire a modificare una situazione, alleggerire una sofferenza, portare una soluzione dove le cose sembravano essersi complicate. Non immaginavo che sarei arrivata a mettere in discussione proprio questa idea di cura.

Accadde in una casa popolare di un quartiere periferico di Palermo.

Dell’appartamento ricordo molte cose: l’odore che saliva lungo le scale, la luce fioca, il disagio che provavo ancora prima di entrare. Ricordo soprattutto una ragazzina. Avrebbe dovuto essere a scuola e invece era lì a prendersi cura di un uomo anziano profondamente trasformato dalla malattia e di sua moglie, immobile sulla poltrona accanto a lui. L’uomo era piegato su sé stesso, come se il corpo avesse lentamente ceduto al peso della sofferenza. La ragazzina gli porgeva una pappetta di latte e pane che lui tentava di deglutire, mentre il cibo tornava indietro. Lei riprovava con una pazienza che allora non riuscivo a comprendere.

Rimasi pochi minuti, poi cercai una scusa per andar via.

Per molto tempo ho raccontato quella storia dicendo che ero fuggita dall’odore, dalla povertà, dalla sofferenza. Erano tutte spiegazioni plausibili, ma nessuna era vera fino in fondo. Quel giorno ero scappata da qualcosa che non avevo saputo sostenere.

Seduta in macchina continuavo a ripensare alla scena appena lasciata e mi sentivo profondamente impotente. Non potevo guarire quell’uomo, non potevo cambiare la vita di quella famiglia, non potevo restituire a quella ragazzina l’adolescenza che stava perdendo. Non potevo rimettere ordine in una realtà che mi appariva ingiusta, disordinata, insopportabile. Restai lì a lungo, incapace di partire, con la sensazione che quell’odore fosse rimasto attaccato ai vestiti, alla pelle, ma soprattutto al pensiero.

In quel momento mi chiesi se fossi adatta a quel lavoro. Mi chiesi quale fosse il senso di entrare nelle case delle persone quando non esisteva una soluzione capace di cambiare davvero il corso delle cose. Mi chiesi, forse per la prima volta con tanta chiarezza, se la cura avesse veramente un significato quando la guarigione non era possibile.

Non lo sapevo ancora, ma quella mattina segnò il mio primo vero incontro con le cure palliative. Non perché avessi incontrato la morte o la malattia. Le avevo già incontrate. Ma perché, misurandomi con il limite, avevo incontrato qualcosa che fino a quel momento avevo cercato di tenere a distanza: la consapevolezza che esistono situazioni che non possono essere risolte e che il valore della presenza non può dipendere soltanto dalla capacità di appianarle.

Nei giorni successivi tornai molte volte con il pensiero a quella casa. Non era soltanto il ricordo di ciò che avevo visto a inquietarmi, ma il modo in cui quell’incontro aveva messo in discussione l’immagine che avevo di me stessa e del mio lavoro. Decisi di portare quella esperienza nello spazio di supervisione con lo psicoterapeuta che accompagnava l’équipe. Raccontai l’odore, la scena, la ragazzina, la fuga. Raccontai anche la vergogna di non essere riuscita a restare.

Fu lì che cominciò un lavoro più profondo. Non sulle risposte, ma sulle domande. Mi resi conto che continuavo a misurare il valore della cura attraverso il risultato. Se una situazione migliorava, allora la cura aveva avuto senso. Se non migliorava, se non poteva essere trasformata, se il dolore restava, allora mi sembrava che tutto perdesse significato. Senza accorgermene stavo applicando alla cura la stessa logica della guarigione: se il problema non si risolve, allora si è fallito.

Quella consapevolezza mi accompagnò a lungo. Gli anni successivi furono, in fondo, un lento ritorno a quella casa, a quel senso di impotenza e alle stesse domande. Cosa significa davvero prendersi cura di qualcuno? Quale senso può avere la presenza quando non esiste una soluzione capace di rimettere ordine nelle cose? Cosa resta di una persona quando la malattia sembra portarsi via tutto?

Avevo sempre pensato che la vita coincidesse, almeno in parte, con il movimento, con l’autonomia, con la possibilità di agire, scegliere, decidere. Eppure, gli incontri che attraversarono il mio cammino mi raccontarono una storia diversa.

Marta arrivò in quel tempo di ricerca.

Quando la incontrai era ricoverata in hospice. Aveva poco più di trent’anni, più o meno la mia età a quell’epoca, e la SLA aveva già compiuto gran parte del suo percorso. Entrando nella sua stanza era impossibile non vedere ciò che la malattia aveva sottratto perché il suo corpo si era lentamente ritirato fino a lasciarle uno spazio di espressione minimo, quasi impercettibile. Eppure, fin dai primi istanti, ebbi la sensazione che la malattia non riuscisse a occupare interamente quella stanza. Ricordo il suo sguardo e l'attenzione con cui seguiva ciò che accadeva attorno a lei. Non è facile spiegare cosa significhi incontrare una persona che sembra abitare quasi interamente il proprio sguardo. I suoi occhi ascoltavano, parlavano, scrivevano, si preoccupavano, gioivano, vivevano.

Di quel breve incontro porto con me le tre parole che Marta diede in risposta ad una domanda quasi scontata per la sua ordinarietà “Come va oggi, Marta?”. Tre parole comparse molto lentamente, lettera dopo lettera, sullo schermo del suo comunicatore oculare: "S-o-n-o-a-n-c-o-r-a-i-o". Una frase semplice scandita in un tempo di attesa che aveva qualcosa di straordinario. La lessi una prima volta, poi una seconda, poi una terza. Non l’ho più dimenticata. Marta, con una semplicità disarmante, racchiudeva in quelle tre parole essenziali il suo bisogno estremo di essere riconosciuta. Nonostante la sofferenza, era ancora lei. Chiedeva che qualcuno continuasse a vederla nella sua interezza.

Fu una delle prime volte in cui compresi che la dignità non coincide con l’autonomia. Non coincide con l’efficienza. Non coincide con la possibilità di fare da soli. La dignità ha a che fare con lo sguardo che riconosce, con la possibilità di continuare a essere chiamati per nome dentro la propria storia, anche quando il corpo cambia, anche quando la voce viene meno, anche quando il mondo sembra restringersi a un battito di palpebre.

E se la forma più autentica della cura nascesse proprio da questo? Dalla capacità di riconoscere la persona prima della sua fragilità e di custodirne la storia, i desideri e le scelte anche quando il loro significato sfugge al nostro sguardo?

Fu un vecchio pescatore a portarmi un passo più avanti in questa riflessione.

L’uomo aveva trascorso la sua vita intera in mezzo al mare e aveva scelto di continuare a vivere dentro la sua piccola barca ormeggiata al porto anche quando la progressione della malattia aveva iniziato a restringere il suo mondo. Se guardavo quella scelta con il criterio dell’opportunità e della fattibilità, mi appariva del tutto incomprensibile dal momento che rendeva molto più complicata l’assistenza e sembrava sfidare ogni principio di sicurezza e buon senso. Ma evidentemente stavo sbagliando prospettiva.

Quella barca per me era uno spazio. Per lui era una storia. Ogni asse, ogni cima, ogni oggetto custodito a bordo parlavano della vita che aveva vissuto. Il mare non era soltanto il paesaggio della sua esistenza, era il luogo in cui si riconosceva. Quell’uomo non stava scegliendo una barca. Stava scegliendo di restare dentro la propria biografia. E c’era una profonda dignità in quella scelta.

Mi tornarono in mente le parole di Marta. In modi diversi, entrambi chiedevano la stessa cosa: continuare a essere visti per ciò che erano. Marta attraverso tre parole comparse lentamente su uno schermo. Il pescatore attraverso una scelta che poteva sembrare irragionevole. Tutti e due mi mostravano che la cura inizia nel momento in cui si riconosce l’altro come essere unico e irripetibile, si accetta che la sua idea di buona vita possa essere diversa dalla propria e si sceglie di accompagnare senza sostituirsi, di sostenere senza appropriarsi della storia dell’altro, di custodire senza trattenere.

Per molto tempo avevo pensato che prendersi cura significasse soprattutto proteggere. Proteggere dalla sofferenza, dal rischio, dalla fatica, dalla solitudine. Le cure palliative mi stavano insegnando che la protezione, quando non ascolta la libertà dell’altro, può diventare una forma sottile di espropriazione. Si può proteggere qualcuno e senza volerlo allontanarlo da ciò che lo fa sentire ancora sé stesso. Si può offrire sicurezza e nello stesso gesto sottrarre appartenenza.

Quel pescatore mi insegnò che non esiste cura autentica senza rispetto per il significato che una persona attribuisce alla propria vita. A volte quel significato abita in una casa. A volte in un volto. A volte in una barca ormeggiata al porto. Sempre in una storia.

L’ultima risposta arrivò da una madre che accompagnava il proprio bambino affetto da una malattia rara.

Quando la conobbi mi colpì la sua competenza, la precisione con cui conosceva terapie, procedure, sintomi. Aveva imparato una lingua che nessun genitore dovrebbe essere costretto a imparare. Parlava con i medici, ricordava dosaggi, interpretava segnali minimi, riconosceva variazioni che sarebbero sfuggite anche a professionisti. La malattia l’aveva obbligata a diventare esperta di un mondo che avrebbe voluto non conoscere.

Ma più della competenza mi colpiva la sua ostinazione nel difendere la vita quotidiana del figlio. Il gioco, l’affetto, la tenerezza, un progetto per il giorno dopo. Cose piccole, apparentemente ordinarie, che dentro una malattia grave diventano conquiste preziose. Sapeva essere madre prima ancora che caregiver, custodendo per il figlio uno spazio di fiducia dentro un’esperienza dominata dall’incertezza.

Non negava la realtà. La conosceva fin troppo bene. Ma non permetteva alla malattia di occupare tutto lo spazio. Dove la diagnosi tendeva a restringere l’orizzonte, lei provava ad aprire una finestra. Dove il futuro sembrava farsi fragile, lei proteggeva la possibilità di un presente abitabile. Generava serenità nel mezzo della tempesta, non perché non avesse paura, ma perché aveva scelto che la paura non fosse l’unica voce nella stanza.

Da lei ho imparato che la cura riguarda la vita che continua a esistere nonostante la malattia. Riguarda la possibilità di continuare a essere figli, madri, compagni, amici. Riguarda la difesa di tutto ciò che rende una persona riconoscibile a sé stessa e agli occhi di chi la ama. Riguarda la capacità di custodire accanto al dolore anche il gioco, la fiducia, la tenerezza, il desiderio di un domani, per quanto piccolo.

Ripensando oggi a quegli incontri posso dire di aver compreso che la fragilità non è il contrario della vita, ma uno dei luoghi in cui la vita stessa si rivela con più chiarezza. Nelle cure palliative ho visto emergere ciò che spesso rimane nascosto sotto il rumore delle giornate: la forza discreta della presenza, la gratitudine per ciò che resta, il rispetto dell’altro, la profondità dei legami. Forse perché il limite ha il potere di eliminare il superfluo e costringere a restare su ciò che conta.

Per questo non penso che le cure palliative siano il tempo dell’ultimo incontro, quanto invece lo spazio in cui la vita può manifestarsi con maggiore intensità, autenticità e significato. Una vita che non coincide con l’indipendenza, con l’invulnerabilità, con l’efficienza o con la capacità di controllare il proprio destino. Una vita che continua a esistere negli occhi di Marta, nella barca del pescatore, nelle mani di una madre. Una vita che chiede di essere riconosciuta anche quando cambia forma.

A volte ripenso a quella mattina a Palermo e alla ragazzina che imboccava l’uomo anziano con una pazienza che allora mi era sembrata incomprensibile. Per anni ho creduto che il mio primo incontro con le cure palliative fosse stato un incontro con il dolore. O con la povertà. O con la sofferenza. Oggi so che è stato un incontro con il limite della mia idea di cura. Io vedevo una situazione senza soluzione. Lei vedeva una persona da accudire.

Forse tutto ciò che ho imparato dopo è cominciato lì, in quello scarto. Nel passaggio lento e mai definitivo tra il desiderio di aggiustare e la possibilità di restare. Tra la pretesa di risolvere e il coraggio di accompagnare. Tra lo sguardo che si ferma sulla perdita e quello che continua a cercare la vita.

Nelle cure palliative ho scoperto una bellezza particolare, silenziosa e ostinata, che compare quando tutto il resto cade. La bellezza di una vita che continua ad abitare il limite senza lasciarsi definire da esso e che proprio lì, dove sembrerebbe restringersi, a volte riesce a mostrarsi nella sua forma più vera.

Tania Piccione vive e lavora a Palermo. Laureata in Programmazione e gestione delle politiche e dei servizi sociali presso l’Università La Sapienza di Roma, ha dedicato l’intera carriera professionale alle persone affette da malattie inguaribili e alle loro famiglie, contribuendo allo sviluppo e alla gestione di servizi di cure palliative domiciliari e promuovendo una cultura della cura fondata sulla dignità, sulla qualità della vita e sull’attenzione ai bisogni sociali. Dal 2022 è Presidente della Federazione Cure Palliative, la rete nazionale che rappresenta gli enti del Terzo Settore impegnati nelle cure palliative. Accanto all’attività assistenziale, svolge attività di ricerca, formazione e advocacy sui temi dell’accesso alle cure, della fragilità sociale, del volontariato e dell’integrazione tra servizi sanitari, sociali e comunitari. È impegnata nella valorizzazione del contributo del Terzo Settore come attore fondamentale per l’umanizzazione delle cure e per la costruzione di sistemi di assistenza più equi e inclusivi.